Vince* onze mooiste ster aan de hemel

10 augustus 2012 – zorgen

Een bezoekje aan de gynaecoloog en eindelijk nog eens tijd voor een echo. Ons vorige bezoekje was alweer 8 weken geleden. Ik was nu 28 weken ver. De gynaecoloog zei dat hij iets van het hartje niet goed kon zien en hij wou ons doorverwijzen voor een expertise echo in het UZA. We moesten ons nog geen zorgen maken, gewoon voor de zekerheid. Nadien zei hij nog dat hij in de navelstreng maar 2 aders kon zien in plaats van 3 en dat dit soms wijst op hartafwijkingen. Een heel weekend vol vragen en zorgen dus …

13 augustus 2012 – tetralogie van Fallot

Er werd een aangeboren hartafwijking vastgesteld. “Tetralogie van Fallot”, een combinatie van 4 bouwfouten. Onze zoon had ook kortere bovenbeentjes en -armpjes waardoor er een sterk vermoeden was van down syndroom. Indien dit zo was dan was die hartafwijking nog maar het topje van de ijsberg. Er vielen woorden als zwangerschapsonderbreking … Op 29 weken?! Een punctie werd uitgevoerd. We moesten nog even bij een vrouw van genetica komen. De tranen bleven maar komen en ik kon maar 1 ding denken: “ik kan dit allemaal niet aan, echt niet!”. Die vrouw zei iets dat we nooit meer vergeten: “je kan het misschien al beter omdraaien en hopen dat het down is, dat maakt de beslissing draaglijker”?! Mijn mama was meegegaan naar het ziekenhuis, Wim was gewoon op het werk. Ik moest hem alles nog vertellen. Wat was dat moeilijk …

We moesten de rest van de week nog wachten op het resultaat van de punctie. Zo zenuwslopend! Ieder schopje brak gewoon mijn hart. Ik weet echt niet hoe we die week zijn doorgekomen. Ik zocht veel op over de hartafwijking en vond toch hoopgevende berichten. Ik kwam heel vaak hetzelfde ziekenhuis (UZ Leuven) en dezelfde professor tegen en besloot hem te contacteren. Ik deed ons verhaal via mail. Wanneer er geen sprake was van down of een andere ernstige chromosoom afwijking konden we snel bij hen op consultatie komen voor een gedetailleerde echo. Vrijdag kregen we dan eindelijk het verlossende telefoontje: geen down syndroom of andere belangrijke chromosoom afwijking – wat een opluchting!

We kregen in Leuven een stappenplan. Bij de geboorte zou onze zoon zichzelf moeten bewijzen en konden ze pas echt zien wat er moest gebeuren en hoe snel al. Wellicht toch al een ingreep kort na de geboorte. De bevalling zou normaal ingeleid worden rond 39 weken in Leuven met een legertje artsen die achter de deur klaar staan. Hij zou dan normaal in heel zijn leven 4 operaties krijgen: 1 al heel snel na de geboorte (via katheter), de 2de is een vrij grote openhartoperatie tussen 6 maanden en 2 jaar (reconstructie hartje) en dan nog 1 als kind/tiener en 1 op latere leeftijd. Die laatste 2 stellen niet zo veel voor en gebeuren tegenwoordig al via de lies en in daghospitaal. Je hebt verder wel alle kansen op een normaal leven en wordt geen “sukkelaar” zoals ze daar zeiden dus de zwangerschap nu nog onderbreken kwam daar niet ter sprake. Ze hebben goede resultaten op vlak van deze operaties en veel hangt af van de start. We gaan er dus 200% voor en willen hem alle kansen geven die er zijn.

Onze pruts bleef helaas wel echt een lichtgewichtje en dat was helemaal niet goed. Te vroeg bevallen was zo ongeveer het ergste dat er kon gebeuren want dat zou alles moeilijker maken. Om de 2 weken gingen we naar Leuven voor een echo maar er kwam maar weinig gewicht bij.

19 september 2012 – opname MIC

Weer naar Leuven voor een echo. Ik had ook wat last van gezwollen voeten en mijn bloeddruk leek soms nogal hoog dus ‘k wou graag dat ze die parameters ook eens controleerden, dat was al een hele tijd geleden. Bloeddruk te hoog en eiwitten gevonden in mijn urine. Echo bracht ook niet echt goed nieuws: gewicht amper bijgekomen. Ze schatten nu zo’n 1,5 kg op 34 weken. Plots moest ik daar blijven en werd er gesproken over een goede datum te bepalen voor de bevalling – rekening houdende met hartafwijking maar ook met laag gewicht en mijn beginnende zwangerschapsvergiftiging. Ik moest dus in het ziekenhuis blijven tot ‘k ging bevallen. Ik werd opgenomen op MIC (Maternity Intensive Care). Daar moest ‘k iedere dag 3x aan de monitor, werd er geregeld bloed geprikt en werd urine gecontroleerd. Er veranderde weinig aan mijn toestand, dat bleef allemaal vrij stabiel.

27 september 2012 – Vince geboren!

Onze zoon zit vol verrassingen! Ik werd ’s nachts om 4u plots wakker van een “beetje pijn” en belde de verpleging om een pijnstiller te vragen. Die hielp niet veel en de pijn werd erger. De monitor werd er bij gehaald maar ondanks mijn pijn was daar weinig op te zien. De dokters werden gebeld maar het duurde wel even voor die er waren. Ik was intussen nog naar ’t wc geweest en had wel vochtverlies met een heel klein beetje bloed er bij. Toen de dokters er waren vroeg ik of ik naar ’t wc mocht voor grote boodschap want ik moest écht. ‘k Moest wachten want ze gingen me eerst onderzoeken. Volledige ontsluiting! Ik werd meteen naar het bevallingskwartier gereden. Ik verwittigde mijn man dat hij onmiddellijk naar Leuven moest komen want dat onze zoon er NU aan kwam. Onze lieve Vince werd niet veel later geboren, om 6u was hij daar al. Wim is er niet meer op tijd geraakt want die moest van Antwerpen komen, echt niet haalbaar op die korte tijd. Wat was Vince mooi! Hij had een goede start gemaakt en woog meer dan iedereen verwacht had: 2,100 kg! Ik was er zeker van dat hij nu al gekomen was omdat hij gewoon klaar was voor de wereld, alles zou wel goed komen!

Zijn eerste weekje heeft hij op neonatologie doorgebracht. We konden hem op schoot krijgen, pampers verversen, buidelen (2x), mee wassen (1x) .. Als ik er nu aan terug denk heb ik spijt dat we toen niet beseften hoe waardevol die momenten wel waren. We vonden het jammer dat hij niet gewoon mee naar huis kon en letten soms te veel op de alarmpjes .. De verpleging zei telkens dat ze echt merkten dat hij genoot van onze aanwezigheid. Hij was dan rustiger, stabieler, … Ook wij genoten van deze momenten.

4 oktober 2012 – eerste ingreep

Vince zijn eerste ingreep. Hij is nu net 1 weekje oud. Ze gingen via zijn lies met katheter een stent plaatsen in zijn longslagader. Dit zou een enorme stap vooruit zijn, er zou meer bloed naar zijn longen gaan. Hiermee zou hij verder kunnen tot zijn grote hart reconstructie op 6 maanden ongeveer. Ik zag er wat tegenop maar was ergens toch ook wel blij dat ze hem gingen helpen. Hoe sneller dit achter de rug was hoe sneller we naar huis konden. Ik hoopte dat dit toch tegen begin november zou zijn. ’s Avonds na de ingreep zijn we nog bij hem op bezoek geweest. Hij was een beetje gezwollen en nog groggy. Ik had er geen goed gevoel bij en had het moeilijk om terug weg te gaan maar ze stelden me gerust, morgen zou hij al veel beter zijn en kon er wellicht al heel wat medicatie gestopt worden. De couveuse werd open gedaan zodat we hem een kusje op zijn voorhoofdje konden geven en we vertrokken naar huis …

5 oktober 2012 – complicatie, extra operaties

Rond 5.30u werden we wakker gebeld. Vince had een lastige nacht gehad. We zijn onmiddellijk naar Leuven gereden. Na wat onderzoek door cardio bleek het echt goed mis te zijn. Er was een zware complicatie: bij de ingreep van gisteren is per ongeluk een adertje geraakt waardoor het hartklepje gedeeltelijk los gekomen is. Er werd letterlijk gezegd dat dit een zware complicatie was waar hij van dood kon gaan. Dit kon toch allemaal niet echt zijn?! ..

Ze gingen proberen het met medicatie onder controle te krijgen maar dat lukte niet. Er werd halsoverkop beslist onmiddellijk een openhartoperatie uit te voeren. We hadden geen keuze, ja of ja of hij ging zelfs het einde van de week niet meer halen. Deze operatie was wel heel experimenteel want ze hadden dit nog nooit gedaan bij een prematuur. Het was roeien met de riemen die ze hadden ..

Wat daarna volgde ga ik gewoon kort samenvatten. De eerste operatie heeft hij goed doorstaan maar hij had wel beademing en hulp van de hart- longmachine nodig. De laatste werd stilaan afgebouwd maar toen ging het mis .. Een deel van de constructie die ze opgezet hadden tijdens de 1e operatie was los gekomen. We hadden de keuze: stoppen of een “ultieme” operatie. Ja wat doe je dan? Die waterkans die er is toch grijpen natuurlijk! De operatie was vrij goed gelukt en deze keer kwam onze schat zelfs terug op IC zonder de hart- longmachine! .. Zijn hartje was nu op papier wel in orde. Hij was wel heel erg gezwollen. Doordat hij zo gezwollen was hadden ze zijn borsteen nu ook nog niet kunnen toe maken en dat moest wel zo snel mogelijk lukken. De professor zei ons dat hij dat vocht écht wel moest kwijt geraken aan een snel tempo want stil staan is hier op intensieve achteruit gaan. De kans op infecties wordt dan groter enz. Het was een dubbeltje op zijn kant volgens hem. Het was maandag en er werd afgesproken dat we hem vrijdag opnieuw zouden spreken. We hadden er een goed gevoel bij. Onze lieve schat had al zo veel doorstaan, dat vocht kwijt geraken ging vast wel lukken! Het moest gewoon. We supporterden van aan de zijlijn voor heel veel plasjes.

Hoe dichter we bij vrijdag kwamen hoe minder goed ons gevoel werd. Het ging niet echt vooruit. Hij plaste wel goed maar er ging ook veel vocht binnen via medicatie. Toen het vrijdag was zagen we heel erg op tegen het gesprek want we waren ontzettend bang voor wat ze gingen zeggen.

19 oktober 2012 – oneerlijke strijd

Kansen minimaal, stil staan is achteruit gaan, rug tegen de muur, nu nog niets beslissen, familie die ‘m nog wil zien is nu de moment, … Dat zijn de flarden die ik nog weet van het gesprek. We blijven er nog steeds in geloven maar beseffen dat dit hoe langer hoe meer een heel oneerlijke strijd wordt …

20 oktober 2012 – vervroegd dopen

We beslissen dat we onze zoon toch wel hier willen laten dopen. We wilden dit eerst niet doen en ik werd zelfs kwaad als iemand daar over begon want we gingen dit immers thuis doen in de zomer! Nu kwam het besef dat dat wellicht niet ging lukken. We zouden hem 21 oktober om 12.30u dopen met de familie er bij. We stelden een heel moeilijke vraag aan de verpleegster .. “Gaat hij dat nog wel halen, morgenmiddag?”. Ze zei dat ze dacht van wel maar niets kon beloven. Auw, wat was dit verdomd hard om te horen!

Toen we ’s avonds op bezoek kwamen zagen we dat hij minder stabiel werd. Ik wou absoluut niet terug weg gaan want het voelde gewoon niet oké. We beslisten hem toch maar vanavond te laten dopen want waren er niet meer gerust in en ook de verpleegster zei heel eerlijk dat ze er nu niet meer zo zeker van was dat hij de middag daarna nog zou halen. Om 23.30u werd onze schat gedoopt … Dit was nog wel een heel mooi moment onder ons ..

Hij deed af en toe hartritmestoornissen en er gingen veel te veel alarmpjes af. We zijn heel de nacht bij hem gebleven. 2 keer hebben ze ons gevraagd of we hem op schoot wilden. Ja tuurlijk, kan dat dan? Tot een dokter er bij stond en zei “dan kan het wel heel snel gedaan zijn”. Euhm nee, laat hem dan maar gewoon liggen want daar zijn we écht nog niet klaar voor nu. We kregen 2 zetels om af en toe wat te kunnen rusten. Rond 3u was alles wat stabieler en heb ik af en toe wat geslapen (met een wakend oog op de monitor) ..

21 oktober 2012 – afscheid

’s Morgens kwamen ze ons zeggen dat ze Vince naar een groot bed gingen verhuizen zodat we bij hem konden gaan liggen. Er werd ook een doos gebracht voor zijn spulletjes, een informatiemap over rouwen en een setje om afdrukjes te maken van handjes/voeten. Wat werd dit pijnlijk echt. We moesten echt vandaag afscheid nemen van onze zoon. Hoe kon dit nu toch, na al die veldslagen die hij al gewonnen heeft?! Rond 9u lag hij in het grote bed en we hebben rustig onze tijd genomen om afscheid te nemen. De dichte familie is nog geweest in de voormiddag want zij hadden hem ook niet meer gezien sinds hij op intensieve lag. ’s Middags heb ik gezegd dat we met 3 wilden zijn. Rond 16u kwam de dokter zeggen wat we al wisten, dat de behandeling geen zin meer had en of we er klaar voor waren. We hebben hem toen gezegd dat we toch nog even alleen wilden zijn met onze zoon. Ja hoe je het ook draait of keert, het is àltijd moeilijk want dit wil je gewoon niet meemaken. We zagen wel dat onze lieve schat wat onrustiger werd en het laatste dat we wilden was dat hij pijn zou hebben. Hij had al zo hard moeten vechten en ik begon echt kwaad te worden dat ze hem zo “verknoeid” hadden en al 3 weken lang zo veel medicatie door zijn kleine lijfje pompten. Het was genoeg geweest voor hem. Ik bleef maar zeggen dat het snel over ging zijn, dat hij niet meer hoefde te vechten, dat hij niet bang hoefde te zijn, dat hij bijna mocht gaan slapen, .. Maar wat was dit verdomd moeilijk allemaal. Om 17u hebben ze dan extra morfine gegeven tegen de pijn en hebben ze de adrenaline en daarna ook de beademing gestopt: de 2 dingen die hem eigenlijk nog in leven hielden. Een kwartiertje later is hij in mijn armen overleden …

Pin It on Pinterest

Share This